Metodologia de la investigacion
LUPUS EN EL MUNICIPIO DE PUEBLA EN LOS ULTIMOS 10 AÑOS
Elaborado por Carolina Mora Rodriguez
profesor:Pedro Hernandez Espinoza

OBJETIVO GENERAL.

Es una Enfermedad que nadie conoce o muy pocos conocen, por lo tanto no se le da la importancia que requiere esta Enfermedad y por ello queremos dar a conocer que es lo que la provoca, cuales son los síntomas, el tipo de tratamiento que se utiliza, que parte de la población se ve afectada, que tan grande es la gravedad de la enfermedad y por lo mismo ver el índice de muertes que se dan al tener la enfermedad, que tanto afecta a la economía del paciente o de sus familiares, ver la probabilidad de herencia, cuáles y cuantas son las asociaciones que ayudan al tratamiento del paciente.

Con esto queremos lograr que la sociedad identifique y ayude si tiene a un amigo/a, vecino/a o familiar que padezca esto y así poder dar una guía para ayudar a la gente que lo padezca.

         PLANTAMIENTO DEL PROBLEMA.

Se ha observado que, en la población del Municipio de Puebla, la Enfermedad LUPUS es desconocida para la mayoría de la gente, y por esa misma razón desconocen lo que la origina su sintomatología y como prevenirla.

HIPOTESIS.

Las personas desconocen la enfermedad ya que no tienen el interés apropiado para conocer las enfermedades que pueden perjudicar su Salud y bienestar ya que gastan su tiempo en actividades no benéficas.

MARCO LEGAL

LEY GENERAL DE SALUD.

TITULO PRIMERO.

Artículo 1:

La presente Ley Reglamenta el Derecho a la Protección de la Salud que tiene toda persona en los términos del Artículo 4 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos establece las bases y las modalidades para el acceso de los Servicios de Salud y la concurrencia de la Federación y las Entidades Federativas en materia de Salubridad General. Es de aplicación en toda la República y sus disposiciones son de orden Publico e Interés Social

Artículo 34:

Para los efectos de esta Ley los Servicios de Salud atendiendo a los prestadores de los mismos, se clasifican en:

      I.        Servicios Públicos a la Población en General

    II.        Servicios a Derecho Ambiente de Instituciones Públicas de Seguridad Social a los que, con sus propios recursos o por el encargo de Poder Ejecutivo General prestan las mismas Instituciones a otros grupos de usuarios.

   III.        Servicios Sociales y Privados, sea cual fuera la forma en que se contrata.

  IV.        Otros que se prestan de conformidad con lo que establezca la Autoridad Sanitaria.

Artículo 43:

Los Servicios de Salud de carácter Social y Privado con excepción del Servicio Personal Independiente, estarán sujetos a las tarifar que establezca la Secretaria de Comercio y Fomento Industrial, oyendo la opinión de la Secretaria de Salud.

77 BIS 3:

Las familias y personas que no sean Derecho Ambiente de las Instituciones de la seguridad social o no cuenten con algún otro mecanismo de Prevención Social en Salud, se incorporaran al sistema de Protección Social en Salud que les corresponda en razón de su domicilio con lo cual gozara de las acciones de Protección en Salud a que se refiere este Articulo.

77 BIS 33:

Se constituye el Consejo Nacional de Protección Social en Salud como Órgano colegiado consultivo de las acciones del sistema protección social de salud.

MARCO HISTORICO CONTEXTUAL.

La fundación de Puebla, que originalmente se llamó ciudad de los Ángeles, poco después Puebla de los Ángeles y actualmente la Ciudad de Puebla de Zaragoza, se efectúa del año 1531, en el marco de la conquista y colonización del nuevo mundo.

Después de la caída de Tenochtitlan el 13 de agosto de 1521 y continuando el proceso de conquista se vio la necesidad de fundar un pueblo intermedio, entre el puerto de la villa rica de la Veracruz y la nueva capital para el creciente flujo de migrantes españoles que sin recursos y sin esperanzas de obtener encomiendas pudieran establecerse y al mismo tiempo que sirviera como sitio de descanso y curación para los pasajeros pertenientes a la Veracruz. Para cumplir con el propósito en general de ser una colonia exclusiva de españoles, era necesario no despegar de sus tierras a ningún pueblo indígena.

Los primeros asentamientos de españoles se dieron entre ladera, sur de una colonia a la que se le llamo Cerro de San Cristóbal ( hoy cerro de Loreto y Guadalupe) y la parte oriente del arroyo hoy llamado de san francisco.

Fueron 33 personajes que llegaron a la nueva ciudad acompañados de los frailes Toribio de Benavente Motolondía, Jacob de Testera, Luis de Fuensalida, Alonso Juárez y Diego de la Cruz.

Así, de modesta villa de rudos españoles, paso en el mismo siglo XVI a una ciudad de privilegios, cuya traza mostraba ya una clara división social, pues mientras los españoles residían en el centro de la ciudad, los indígenas vivían en los barrios y arrabales a los alrededores.A partir de 1532 se comenzó a otorgar títulos y cédulas a la Angelópolis remarcando su importancia a nivel nacional.

MARCO TEÓRICO.

¿Qué es el Lupus Eritematoso Sistémico? (LES)

Es un trastorno autoinmunitario crónico que puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro y otros órganos. El nombre Lupus Eritematoso Sistémico; data de principios del siglo XX. El término “Lupus”, que significa lobo en latín, se empleó porque la enfermedad produce exantema (erupción), característico en las piernas, en el pecho, en la cara como alas de mariposa, que aparece por diferentes causas. “Eritematoso” quiere decir rojo en griego y, alude al enrojecimiento de las lesiones de la piel. Por último “Sistémico” hace referencia a que el Lupus tiende a afectar a diversos órganos del cuerpo, como lo son: los riñones,  el hígado, el corazón, los ojos, el cerebro, los pulmones, así como afectaciones de la piel, las articulaciones, los músculos y la sangre. El Lupus está considerado como una enfermedad crónica degenerativa del tejido conjuntivo (la colágena), que se caracteriza por la inflamación de los órganos, Se le conoce como una enfermedad sistémica.

La causa exacta que origina el lupus es desconocida, probablemente existen varios factores que contribuyen a esta enfermedad, hay hipótesis que la predisposición genética juega un papel importante. Se ha descubierto, que existen grandes posibilidades, que una mujer con padecimiento de lupus, puede tener hijos que puedan desarrollar esta enfermedad por eso, es de tal importancia consultar al médico si quiere embarazarse o, que medidas de cuidado debe tener la madre, ya que será un embarazo de muy alto riesgo. Hay  factores que parecen tener gran importancia, como son los  hormonales, no en vano, esta enfermedad es mucho más frecuente en las  mujeres jóvenes entre 9 y 55 años de edad, como también destaca el hecho son de piel blanca. En los hombres, la estadística nos dice que uno de cada 10 lo padecen  y, en estos casos su pronóstico de vida aun es más complicado que en la mujer. Esto se debe a que en los hombres se detecta menos y cuando se descubre está demasiado avanzado. Para ambos sexos El Lupus “No tiene cura”.

Una de las consecuencias de la enfermedad es la producción de anticuerpos, (unas minúsculas proteínas que fabrica nuestro organismo para defendernos de infecciones y otros agentes extraños). “Anticuerpos” (proteínas de la sangre) que atacan gérmenes extraños y cánceres, con el fin de protegernos. El Lupus impide que el sistema inmunológico logre su objetivo, es decir, que atacan los propios tejidos del paciente, por eso se le conoce como: auto-anticuerpos. El nombre se deriva del griego "auto" que significa "propio", "anti" que quiere decir "contra" y "cuerpo". Esta es la causa por la que los pacientes con este padecimiento, a menudo se complica su estado de salud, debido a que su organismo se agrede así mismo, (Auto tolerancia), los médicos así la determinan.  A medida que el ataque continúa, otras células del sistema inmunológico se unen a la lucha. Esto genera inflamación y vasos sanguíneos anormales, produciendo (vasculitis). Estos anticuerpos terminan luego en las células de los órganos, donde dañan dichos tejidos como son, los órganos principales que nos ayudan para vivir. Siendo que esta es una enfermedad autoinmune.

Causas

La causa subyacente de las enfermedades autoinmunitarias no se conoce completamente.

El lupus eritematoso sistémico puede ser leve o tan grave como para causar la muerte.

La enfermedad es mucho más común en mujeres que en hombres y puede presentarse a cualquier edad, pero aparece con mayor frecuencia en personas cuyas edades están comprendidas entre los 10 y 50 años. Las personas de raza negra y las asiáticas resultan afectadas con más frecuencia que las personas de otras razas. El LES puede también ser causado por ciertos fármacos.

Síntomas y Detección en el paciente con Lupus Eritematoso Sistémico (LES)

Dentro de las manifestaciones clínicas que presentan los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES), el 95% de ellos, padecen,  dolor, rigidez e inflamación de las articulaciones (artritis), fiebre sin razón aparente, caída de cabello abundante, fatiga o cansancio, mala coagulación de la sangre, a menudo presenta equimosis en el cuerpo (moretones), llagas o úlceras en la boca o la nariz, inflamación del tejido que recubre los pulmones (conocido como pleuresía o pleuritis) o el corazón (pericarditis), que puede causar dolor en el pecho al respirar profundamente, función renal deficiente, ardor y dolor de estómago, hinchazón de las glándulas, problemas neurológicos como: desmayos espontáneos, derrames cerebrales o psicosis. Sensibilidad al sol, que puede producir desde sarpullido a daño en los capilares y, sin descartar cáncer de piel, es de suma importancia el uso de bloqueador solar, el exponerse al sol les produce una gran debilidad, también pueden presentar estos síntomas menos comunes, anemia, dolor de cabeza, mareos, convulsiones, sentimientos de tristeza y confusión. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer, cuando los síntomas aparecen se llaman brotes.  En cualquier momento puede haber nuevos síntomas, seguidos de otros en que se “apaciguan”, esto se conoce como remisión. Se ha descubierto que muchos pacientes, “no necesariamente debe estar activa la enfermedad para estar presentando sintomatología”. Por lo que produce descontrol en los médicos, ya que en estudios de laboratorio no aparece encontrarse activa. Es de suma importancia, que el paciente tenga plena y total comunicación con sus médicos especialistas tratantes, deberá acudir a los siguientes especialistas lo son: Médico internista, reumatólogo, dermatólogo, cardiólogo, neumólogo, inmunólogo clínico, endocrinólogo, hematólogo, neurólogo, oftalmólogo etc. Es tan extraña la enfermedad que desde hace años se cree que el Lupus era una enfermedad bastante rara y complicada.

Detección:

 Los médicos pueden guiarse con mayor facilidad, a diferenciar a una persona que es sana, a una persona que padece Lupus.  El médico se puede apoyar en el diagnóstico si descubre que Usted sufre de al menos cuatro de estos problemas y, no encuentra otro motivo relacionado con ellos, es posible que padezca de Lupus Eritematoso Sistémico, pero tendrá que confirmar el diagnóstico con “pruebas necesarias de laboratorio” una indispensable que determina son: anticuerpos antinucleares (saldrá positiva), conocidos como AAN, están presentes en casi todos los pacientes con LES. También se notará una escasa cantidad de glóbulos rojos: anemia, escasa cantidad de glóbulos blancos o plaquetas. Anticuerpos que muestran un problema del sistema inmunológico: antiDNA de doble cadena (llamados antidsADN), anti-Smith o anticuerpos anti fosfolípidos, al existir presencia de estos puede ayudar a los médicos a detectar el Lupus Eritematoso Sistémico y un aumento del riesgo de ciertas complicaciones.  

“Síndrome de Cushing” en el paciente con Lupus Eritematoso Sistémico (LES)

Los primeros casos de pacientes que padecían Lupus Eritematoso Sistémico (LES), se dieron a conocer en 1955 y, para ese entonces, los medios especialistas disponibles para su diagnóstico eran escasos, motivo por el cual, se diagnosticaba poco y en general sólo los casos graves o que los médicos creían que fuera necesarios utilizar esteroides, antimaláricos conocido como (hidroxicloroquina), quimioterapias así como inmunosupresores, ya que no se tenía un amplio conocimiento de esta enfermedad, con el paso de los años las técnicas para su diagnóstico han mejorado sensiblemente, lo cual ha traído consigo, que se diagnostiquen un número mucho mayor de los casos de Lupus y, sean mejor tratados no solo utilizando esteroides, como lo es, la prednisona, en el caso de este medicamento el uso del mismo por periodos prolongados, causa “El síndrome de Cushing” (hipercortisolismo); es una enfermedad provocada por el aumento de la hormona cortisol, este exceso de cortisol, afecta al paciente provocado diversas causas en el organismo, las más comunes son:  Aumento de peso involuntario, cara de luna llena, hirsutismo (exceso de vello), joroba(Giba de búfalo), hipertensión arterial (por la retención de sodio que producen los corticoides), adelgazamiento de los huesos, lo cual lleva a fracturas en las costillas y la columna vertebral (osteoporosis), debilidad muscular en la cintura pelviana que dificulta el poder levantarse de una silla sin ayuda, depresión, ansiedad e irritabilidad etc.

El exceso de estos medicamentos, es decir, el uso por periodos prolongados así como la disminución de los mismos, debe estar bajo estricto control médico, ya que, en ambos casos puede sufrir consecuencias graves, por esa razón, es de gran importancia tener una gran comunicación con su médico y siempre elucidar sus dudas; preguntar ¿Por cuánto tiempo la debo de usar la medicina?, ¿Si la suspendo involuntariamente, que pasaría?,¿Qué consecuencias tendría?. Siempre informar al médico si te encuentras embarazada. “El síndrome de Cushing durante la gestación”, es una enfermedad poco frecuente, dado el alto índice de esterilidad que produce. A lo largo del embarazo existe una variación del metabolismo de los esteroides, que conlleva un hipercorticismo fisiológico y adaptativo, por lo que en presencia de este síndrome, un correcto diagnóstico y un posterior tratamiento, son de gran importancia, para disminuir la morbimortalidad materno-fetal.

Ante una baja de defensas en el organismo, el paciente con Lupus debe tener una vida alejada de estrés, ya que el estrés, produce que se active nuevamente la enfermedad y, como es tan impredecible así como tan extraña, hoy puedes sentirte muy bien al descansar y para el día de mañana despiertas sintiéndote muy mal. También en la época en la que vivimos, es muy difícil vivir sin estrés, pero hay que procurar, tomar una actitud responsable, desde la ingesta de medicamentos, aceptar este cambio sobre la seria y grave enfermedad.

Cómo me siento al ser portador de Lupus y cómo me quiero sentir.

Los pacientes con Lupus, puede modificar su capacidad de trabajo, cambiar su vida de pareja, familiar y también su vida social, produciendo en cada uno un cambio de visión y de modo de sentir la vida. Las personas que padecen esta enfermedad viven más tiempo actualmente. Sin embargo, sigue siendo una enfermedad crónica degenerativa, la cual no tiene cura, y que puede limitar las actividades y puede verse afectada a causa de los múltiples síntomas, cuando aparece una crisis Lúpica, los pacientes comienzan notando una lenta pero persistente disminución de su estado general de salud, durante varios días, semanas e incluso meses, debido a que los mayores problemas de la enfermedad, siguen a los más moderados síntomas, tales como: fatiga creciente, dolor en las articulaciones, aumento de la caída del cabello, dolor en la piel (sensibilidad al tacto) etc., Por eso, En algunos pacientes, esos sentimientos de culpa y depresión, pueden transformarse en miedo y el médico debe estar alerta, El Lupus es tan complejo, que a veces, no es claro, si las emociones del paciente están relacionadas con la enfermedad misma, con el tratamiento, o con la normal dificultad de adaptación a tan seria enfermedad, (resistencia al cambio). Aunque también puede deberse a una combinación de todos esos elementos,  “no es nada fácil” y, aun cuando unos pacientes que tienen control sobre ella. Algunas personas no responden a ciertos tratamientos. El lograr mitigar estos temores, significa aliviar una parte importante del Lupus, esta lucha por la enfermedad, puede derivar en ira, ansiedad, desesperanza o falta de voluntad para seguir luchando e incluso pensamientos de muerte.

Síntomas.

Los síntomas varían de una persona a otra y pueden aparecer y desaparecer. Casi todas las personas con LES padecen:

·         Hinchazón.

·         dolor articular.

·         artritis.

Otros síntomas comunes abarcan:

·         Dolor torácico al respirar profundamente.

·         Fatiga.

·         Fiebre sin ninguna causa.

·         Malestar general, inquietud, sensación de indisposición (malestar).

·         Pérdida del cabello.

·         Úlceras bucales.

·         Sensibilidad a la luz solar.

·         Erupción cutánea, en forma de "mariposa" en las mejillas y el puente nasal que afecta a aproximadamente la mitad de las personas con LES. La erupción empeora con la luz solar y también puede ser generalizada.

·         Inflamación de los ganglios linfáticos.

Otros síntomas dependen de qué parte del cuerpo esté afectada:

·         Cerebro y sistema nervioso: dolores de cabeza, entumecimiento, hormigueo, convulsiones, problemas de visión, cambios de personalidad.

·         Tubo digestivo: dolor abdominal, náuseas y vómitos.

·         Corazón: ritmos cardíacos anormales (arritmias).

·         Pulmón: expectoración con sangre y dificultad para respirar.

·         Piel: color desigual de la piel, dedos que cambian de color cuando hace frío (fenómeno de Raynaud).

·         Algunos pacientes sólo tienen síntomas cutáneos. Esto se denomina lupus eritematoso discoide.

Pruebas y exámenes

Para hacer el diagnóstico del lupus, usted debe tener al menos 4 de 11 características típicas de la enfermedad.

El médico llevará a cabo un examen físico y auscultará el pecho con un estetoscopio. Se puede escuchar un sonido llamado roce cardíaco o roce pleural. Igualmente, se lleva a cabo un examen neurológico.

Los exámenes empleados para diagnosticar el LES pueden ser:

·         Pruebas de anticuerpos, incluyendo pruebas analíticas de anticuerpos antinucleares (AAN)

·         Conteo sanguíneo completo

·         Radiografía de tórax

·         Biopsia renal

·         Análisis de orina

Esta enfermedad puede alterar también los resultados de los siguientes exámenes:

·         Anticuerpo antitiroglobulina

·         Anticuerpo microsómico antitiroideo

·         Componente 3 del complemento (C3 y C4)

·         Examen de Coombs directo

·         Crioglobulinas

·         ESR

·         Exámenes de sangre para la actividad renal

·         Exámenes de sangre para la actividad hepática

• Factor reumatoideo

Las mujeres con LES que queden embarazadas a menudo podrán llevar a término un embarazo seguro y dar a luz a un bebé saludable, siempre y cuando no tengan cardiopatía o nefropatía grave y el LES se esté tratando de forma apropiada. Sin embargo, la presencia de anticuerpos contra el LES puede incrementar el riesgo de un aborto.

Tratamiento

No existe cura para el lupus eritematoso sistémico y el objetivo del tratamiento es el control de los síntomas.

La enfermedad se puede tratar con:

·         Antinflamatorios no esteroides (AINES) para tratar la artritis y la pleuresía.

·         Cremas que contienen corticosteroides para tratar las erupciones de piel.

·         Un medicamento antipalúdico (hidroxicloroquina) y dosis bajas de corticosteroides para los síntomas cutáneos y artríticos.

Usted debe usar ropa protectora, gafas de sol y protector solar cuando está expuesto al sol.

Los síntomas graves o potencialmente mortales (tales como:

·         anemia hemolítica.

·         sistema nervioso central.

·         compromiso cardíaco o pulmonar extenso, nefropatía o compromiso del )

 A menudo requieren tratamiento por parte de médicos especialistas.

El tratamiento para el lupus más grave puede abarcar:

·         Corticosteroides o medicamentos en altas dosis para disminuir la respuesta del sistema inmunitario.

·         Fármacos citotóxicos (que bloquean el crecimiento celular) si usted no mejora con corticosteroides o si los síntomas empeoran cuando los deja de tomar. Estos medicamentos tienen efectos secundarios serios. El médico lo debe vigilar muy de cerca.

Si usted padece lupus, también es importante tener:

·         Cuidado cardíaco preventivo.

·         Vacunas actualizadas.

·         Exámenes para detectar adelgazamiento de los huesos (osteoporosis).

La psicoterapia y los grupos de apoyo pueden ayudar a aliviar la depresión y los cambios en el estado anímico que pueden ocurrir en pacientes con esta enfermedad.

Cómo me quiero sentir:

La educación del paciente, es tan importante, la ignorancia en el lupus genera temor. El conocimiento en cambio, genera confianza y ayuda a lidiar con la enfermedad. Depende de cada persona hacer la carga más liviana, si aceptamos y enfrentamos este terrible proceso de cambio y transformación y estoy bien informado. ¿Que es el Lupus Eritematoso Sistémico? Conoce los nuevos avances, convive con gente que tenga tú mismo padecimiento, para poder integrarte a grupos de autoayuda o fundaciones y, compartir tus experiencias ante esta enfermedad. Habla, di cómo te sientes. Tomar una actitud positiva y, si decaes, levántate y sigue luchando, una y otra vez, no te dejes vencer, actúa en contra de la molestia y el dolor, enfócate en el dolor y piensa que está pasando, que cada vez el dolor es menor. Créetelo visualízate sano, rescata de tu interior la fuerza para poder entrar en equilibrio y, de esa manera, tu pensamiento mágico acompañado de tu responsabilidad ante tomar tus medicamentos a tiempo, cada vez tomaras menos medicamentos, plantéaselo al médico, conforme te sientas mejor, no olvides que la gran mayoría de los medicamentos te alivian, pero a la larga traen consecuencias y por ultimo recuerda, que la actitud que tu tomes ante la vida y la disposición que tengas. Así te verás y te sentirás.

Posibles complicaciones

Algunas personas con LES tienen depósitos anormales en las células de los riñones, lo cual lleva a que se presente una afección llamada

·         nefritis lúpica

·         insuficiencia renal

·         diálisis

Los pacientes con esta afección finalmente pueden sufrir de y requerir o un trasplante de riñón.

El LES causa daño a muchas partes diferentes del cuerpo, entre ellas:

·         Coágulos de sangre en las piernas

·         trombosis venosa profunda

·         embolia pulmonar (los pulmones).

Destrucción de los glóbulos rojos (anemia hemolítica) o anemia por enfermedad crónica.

·         Líquido alrededor del corazón

·         pericarditis

·         endocarditis

·         miocarditis o inflamación del corazón.

·         Líquido alrededor de los pulmones (derrame pleural) y daño al tejido pulmonar.

·         Complicaciones del embarazo, incluyendo aborto espontáneo.

·         Accidente cerebrovascular.

·         Plaquetas extremadamente bajas en la sangre (trombocitopenia).

·         Inflamación de los vasos sanguíneos.

Para el médico clínico el LES es importante debido a que es una enfermedad potencialmente fatal que puede ser confundida con muchas otras enfermedades. Para el inmunólogo, el lupus es interesante porque en su mecanismo de producción están involucrados todos los componentes fundamentales del sistema inmunológico. Esta revisión describe esos mecanismos y muestra que el conocimiento de la patogenia del LES facilita su tratamiento.

Vivir con calidad y tengo Lupus Eritematoso Sistémico (LES) 

La sociedad, la familia y las personas con las quien interactúa el paciente juegan un papel altamente importante, ya que, algunos de estos grupos por estar mal informados, sobre que es la enfermedad, “El Lupus Eritematoso Sistémico” (LES) y el hecho de escuchar que el paciente tiene una enfermedad inmunocomprometida, automáticamente las personas lo relacionan al decir soy portador de LES, los demás piensas tiene VIH y en ninguno caso las personas deben de ser discriminadas “nadie”. Tú tienes derecho a vivir con calidad, a tener un trabajo digno a tener seguridad social y a realizar múltiples actividades.

La enfermedad se desencadena por estrés, por lo tanto si sabes que estás enferma (o), Las personas que tiene sentimientos de tristeza o duelo, pueden sentirse deprimidas y mostrar niveles muy altos de cortisol (una hormona) y, varios agentes químicos que actúan en el cerebro, como los neurotransmisores serotonina, dopamina y noradrenalina. Estos niveles pueden estar elevados por distintos motivos, pueden causar cambios bioquímicos, que impulsen la depresión y la falta de capacidad de adaptación. Si identificas que sientes: Pérdida de interés por realizar alguna actividad, Insomnio o hipersomnia, (perdida o mucho sueño), Pérdida importante de peso  o aumento de peso, sentimientos de inutilidad o de culpa etc., acude al médico, ten una sincera conversación, aclara tus dudas. Él decidirá que es necesario en Tú tratamiento ya sean fármacos o psicoterapéuticos, una vez que surja el efecto deseado, te lo suspenderán y visualizaras la vida con más serenidad, Tu mente juega un papel altamente importante para poder desafiar cualquier enfermedad,  y darle día a día importancia al hecho de amanecer, de pertenecer a una familia, de ver a tus seres amados. Aferrarte a vivir sin dolor. Acércate a gente positiva que te entienda, que te apoye, encuentra comprensión, la palabra clave para tomar y aceptar la enfermedad con firmeza, luchar con la enfermedad y contra de la enfermedad es “ACTITUD”.

Además cuida tu salud física, camina o realiza natación y siempre usa “filtro solar”, nútrete. Al paciente con lupus le hace mucho daño desvelarse. Tener pensamientos positivos. Aceptarse a uno mismo. “No compararse con alguien favorecido de salud” dale un nuevo  sentido a tu vida, si eres mujer  maquíllate, amate, mírate al espejo, admírate y acepta, afirma que tú puedes, arréglate, no olvides de la forma que vistas, es lo que deseas proyectar (felicidad, tristeza, seguridad, armonía etc.) no renuncies a la felicidad, si proyectas felicidad y los seres que te aman lo notan les generarás tranquilidad, comparte tu experiencia, y lo más importante ten “Fe” en quien tu creas según tu religión y cree en ti mismo, piensa que con esa actitud positiva, te estas auto curando.  ¿Sabes? Tú no estás solo, existimos gente cómo tú, Yo viví cómo te sientes, porque Yo también padezco Lupus Eritematoso Sistémico (LES), pero me di la oportunidad de ver la vida diferente, me di la oportunidad de vivir.

    

EXPERIENCIAS.

Hola mi nombre completo es Zoraya Nohemi Garcia Kohen tengo 41 años.

 soy originaria de Monterrey NL y 6 hijos. Me diagnosticaron el lupus a los 19 años cuando estaba en mi 6to embarazo esto fue en San José California .EU.

Mi primera hija fue un embarazo normal, después los 4 embarazos siguientes, se me murieron los bebes adentro, nunca supieron el porqué, Aquí en el estado de Puebla después me fui a California en el 1996, fue cuando me embarace y se dieron cuenta q tenia Lupus, porque me salieron unas ronchitas en la cara en forma de mariposa, tenía tres meses de embarazo y me practicaron una biopsia en el brazo derecho para confirmar la enfermedad, al dar positivo me hicieron muchos estudios y ultrasonidos para verificar que la bebe estuviera bien por el caso de los demás bebes que se me murieron, de ahí me empezaron el tratamiento con prednisona 60 mg, aspirina, calcio y otra medicina llamada en inglés, plaquenil 10 mg. Me explicaron que mi lupus q me afectaba principalmente la piel y que tenía cuidarme porque  es una enfermedad que no tiene cura, parecida a un diabetes,se controla pero no se quita, de ahí tome el tratamiento durante 10 años, en el 2006 me lo controlaron un tiempo, en el 2008 me regreso, me volvieron a dar todo el tratamiento pero en menos cantidad la prednisona de 25 mg, el plaquenil de 5, cada 3 meses me bajaban la dosis hasta retirármelo, en el 2010 a partir de ese año no he recaído, me hago estudios cada 6 meses aquí en el estado d Puebla

¡Gracias a Dios todo está bien,mis bebes 3 de ellas fueron prematuras los otros dos embarazos normales y ellos son completamente saludables.!

Anónimo.

Aun siento coraje, rabia por supuesto dolor pero no solo físico sino moral, que poco a poco he ido asimilarlo aun y con sus retrocesos, en parte porque debo de sobreponerme por mí y por mi nena que me necesita.

Me cuesta aun hablar de eso, es muy difícil ver como tu vida cambia de manera drástica y dolorosa.

De ser una de las mujeres más hermosa de mi ciudad a ser hoy día la más buscada, porque no salgo a ningún lado y cambie mi domicilio para que no me vean.

Talvez pienses que es vanidad, pero no, es todo lo que cambio mi vida. El sol el frio, la humedad, el asombro de las personas, el dolor de ver tu cuerpo. En fin son muchas cosas.

Mi hija le detectaron un tumor en el riñón estuvo en tratamiento hasta que le extirparon el riñón.

Mi hijo acaba de ser diagnosticado con policitemia y va a empezar con su tratamiento. Los dos me duelen y más que por lo mismo de la enfermedad casi no he podido estar con ellos

¡Por eso mi coraje, desesperación y la rabia de q mi cuerpo no sirve para ayudar a mis hijos!

Anónimo.

Tengo 19 años padeciendo esta enfermedad, se me manifestó teniendo desmayos y quedarme inconsciente, caída de cabello, temperatura, moretones, fuego labial, no poder defecar, ni orinar, dolor articular muy fuerte y mucha debilidad ante el sol.

Me dieron 5 años de vida, al ver que ya tenía tan poco tiempo de vida, me casé y tuve la bendición de ser madre, lamentablemente tuve un embarazo de muy alto riesgo, por consiguiente, casi los últimos 6 meses estuve hospitalizada, por amenazas de aborto, reacciones del corazón como hipertensión, arritmias y disrritmias, pérdida de líquido amniótico, durante todo el embarazo tome muchos medicamentos, un promedio de 20 pastillas diarias.

Nació mi hija de 9 meses por cesárea y ella fue atendida por la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN).

Después del embarazo me vi muy delicada, porque se reventaron algunos puntos de la cesárea y los dolores incrementaron a nivel muscular, sufrí un desorden emocional posparto por exceso de medicamento (depresión, tristeza, miedo),

Me atiendo cuando es necesario con medicamento Y con tratamientos alternativos, muchas veces tomar tantas medicinas nos hace mucho daño, nos arregla unas cosas y nos descompone otras.

Actualmente padezco muchas enfermedades consecuencia el Lupus tales como:

·         *Síndrome de sjogren*

·         *Fibromialgia*

·         *Reflujo vesicular*

·         *Gastritis crónica*

·         *Resistencia a la insulina* (por uso de esteroides, por uso prolongado)

·         *Hipertensión Arterial*

·         *Daño severo en todas las articulaciones*. (Por uso de esteroides, por períodos prolongados)

·         *Condromalacia*

·         *Intestino perezoso*

·         Etc.

Lo terrible de todo esto es: acudir al médico y que no entienda como se siente uno.

Actualmente tengo todos los síntomas que, al principio del texto, vivo a diario esta enfermedad más todas las enfermedades que mencioné, y no me rendiré, aún que tenga tantas enfermedades ¡seguiré luchando cada día, que Dios me permita vivir.!

Mi nombre es Perla Edith González Luciano    18 años de edad.

Tengo 6 años casi 7 de tener esta enfermedad, cuando me la detectaron a los doce años mis papas sintieron que todos se les iba enzima ellos decían que por qué a mí y no a ellos, cambio mucho mi vida de los cuales unos tres meses antes de que me la detectaron era esa típica chava que le gustaba jugar en el sol que andaba en short o en blusas de manga corta que podía comer cualquier cosa sin necesidad de preocuparme por lo que me pudiera pasar, pero como dije mi vida cambio de unos meses para otro.

Ahora son cuidados bastantes, cuando comenzaba apenas a idealizar con esta enfermedad para mí se me hacía muy difícil porque era inevitable no hacer lo que antes hacía y me refiero a mas estar en el sol. Ese tiempo que apenas lo asimilaba no me cuidaba para nada subí bastante de peso cada rato me enfermaba baya era un martirio para mi llego ese punto en el que me desesperaba por las cosas que ya no podía hacer y me deprimí me aislé de todos y todas incluyendo familia no quería saber nada y llegar a pensar debería de estar muerta para que seguir sufriendo ese era mi pensamiento de cada mes cada semana valla, así me la pase cuatro años encerrada sin conocer a nadie con las únicas personas que socializaba eras mis papas y mis hermanos. Cuando iba a pasar a cuarto semestre de preparatoria recaí me paso lo que me avía pasado al principio de empezar con esta enfermedad, con dolor de cabeza dolor abdominal, vómitos temperaturas mayores de 38° no podía camina, no podía hablar bien y veía doble. Después de que me paso eso me llevaron a un médico reumatólogo que gracias a el volví a estar bien seguí con mi vida, pero ya con autoestima un poco alta por que la que me da ánimos es mi hermanita. Desde entonces comencé a salir un poco más claro no a fiestas si no con mis papas después de un año seguí otra vez la escuela, pero mi autoestima bajo por miedo al rechazo, porque cuando la familia de mi papa se enteró de que estoy enferma y que no se tiene cura se alejó me rechazaron sin saber que era lo que tenía. Un tiempo si estuve aislada y mi mama al ver eso decidió ponerse a buscar una asociación que me pudiera ayudar a superar esto cabe destacar que a mí para nada me gustaba hablar de lo que tengo (la enfermedad) pero llegue a conocer a una señora de una fundación la que me a ayudado a superar al miedo al rechazo la que me dijo que sea la misma chica de antes claro con mis cuidados que lo que tenía era por dentro mas no por fuera, también aparte de ellas conocí a dos chavas las cuales saben lo que tengo y ellas saben lo que tengo ellas me tratan igual como una chica normal no me hacen a un lada valla ellas no me rechazaron y gracias a ellas mi autoestima subo un poco más y se los agradezco porque mi confianza ya se elevó.

¡ la vida es muy bella y en este tiempo que a pasado, a veces agradezco que haya pasado esto porque si no hubiera conocido a personas que sé que estarán conmigo y personas que de plano se hacen a un lado ¡

Marina Fernanda Sanchez Sanchez                                         26 años de edad

 fui diagnosticada a los 20 años, inicie con los síntomas un año antes del diagnóstico con manchas en la cara, y moretones en el cuerpo diagnostico lupus, nefropatía lupica y purpura trombocitopenia manos y orejas por lo cual asistí al dermatólogo y me hizo una biopsia y arrojó el resultado con otro nombre y solo me pidió que me cuidara del sol y deje de asistir a la dermatóloga. En el lapso de ese año tenia vómito y nauseas compensaba a amanecer muy hinchada de la cara pero en el transcurso del día se iba quitando, el 18 de mayo del siguiente año comienzo con que mi ropa me quedaba un poco apretada y amanezco hinchada ese día pensé que había subido de peso pero pues hice mi día muy normal hasta que en la universidad inicio un dolor de mi lado izquierdo cerca de la costilla y vómito salí de la escuela y asistí a el médico y me dijeron que lo vaso estaba inflamado tome medicamentos pero a los dos días ya me costaba respirar así que asistimos al hospital y que no había ningún problema me dejaron salir de allí yo no mejoraba y comenzaba a tener mi vientre como de embarazada, me agotaba y me faltaba el aire, acudí con el médico internista y me hizo todos los estudios ávidos y por haber y por ultimo dijo ya sé que es me hicieron el estudios de Ana y salió positivo ese día que el doctor recibió los estudios eran las 12 de la noche así que llamo y dijo que era urgente que si podía caminar y fuimos a verlo esa misma noche me internaron en terapia intensiva y solo recuerdo que llegue al hospital y a la semana me dieron de alta y me explicaron que era lo que tenía pasaron los días y empeoraba regrese a terapia intensiva una semana más me dio un paro por un medicamento al que me volví alérgica llamado seftriaxona salí y ese mismo día asistí a el reumatólogo pero no pocos caminar muy bien y respirar menos así que me compraron tanque de oxígeno y el médico me dijo que me habían estabilizado en el hospital pero que cualquier cosa que si me sentía mal que acudiera a urgencias del hospital san José y que dijera que él era mi médico tratante pasaron 4 días y me metí a bañar pero esta vez no necesite el oxígeno así que según yo me encontraba mejor a eso de las 2:00 am comencé a sentir necesidad debut al baño pero me sentía muy agotada y con ardor en mi lado izquierdo de la cadera, pero no avise y me aguante a eso de las 2:30 am intente pararme pero el ardor era muy horrible así que comencé a llorar y mi mama intento ayudarme a parar pero fue imposible al ver mi cadera estaba completamente inflamada solo de lado izquierdo así que me llevaron en ambulancia al hospital de san José aquí en puebla, de allí yo ya llevaba mi diagnóstico y estuve 4 meses internada porque seguían investigando si era o no y en ese lapso se complica porque al querer me dar de alta pues pido que me dieran un día para poder pararme o mínimo poder sentarme y no fue posible desperté con el lado derecho edematizado y me ardía bastante, mi cuerpo era 100% agua y fui empeorando tenia agua en la cabeza, pulmones, y todo en cuerpo debido a eso llegue a pesar aproximadamente 100 kilos no tenía mejora con ningún tratamiento así que decidieron que lo manejara el nefrólogo me dieron dos días para que el agua pudiera salir de mi cuerpo con el ácido micofenolico y me dio neumonía intrahospitalaria. Tuvieron que ponerme el catéter porque mis venas ya no estaban en buenas condiciones y la sangre se coagulaba en ese tiempo 6 veces le comunicaron a mi familia que solo quedaba esperar porque estaba muerindo al fin en mi cumpleaños número 21 me dieron de alta y de allí seguí con tratamiento en casa no podía caminar por el peso y recibí quimioterapias metilo prednisolona, otras quimios que no recuerdo el nombre y ahora estoy con quimioterapias de rituximab. Tengo dañado el riñón a nivel 5 cronicidad 2 solo tira proteínas, llevo tres biopsias de riñon, tengo hipotiroidismo

¡Llevo 5 años con el diagnóstico pero me encanta la idea de saberme fuerte a pesar de todo!